تاثیر برنامه خود مراقبتی مبتنی بر الگوی اورم بر ابعاد جسمی کیفیت زندگی بیماران مبتلا به مولتیپل اسکلروزیس

● مقدمه:  
مولتیپل ;اسکلروزیس (Multiple Sclerosis=MS) یک بیماری مزمن، پیشرونده و شایع دمیلینزاسیون سیستم عصبی مرکزی در بالغین جوان می;باشد. شیـــوع آن در سنین جوانی و با کــاهش عملکرد فــردی و اجتمــاعی همراه است (1). تقریبــاً; 500000 نفـــر در آمـــریکا مبتـلا به مولتیپل;; اسکلروز هستند و هر ساله 8000 مورد جدید شناسایی می;شود. این بیماری اغلب در سنین 20-40 سالگی رخ می دهد و سومین علت ناتوانی در آمریکا است (2،1). در ایران طبق اطلاعات انجمــن مولتیپل اسکلروزیس قریب بــه 50000 بیمــار مبتلا به مولتیپل اسکلروزیس وجود دارد که در منطقه اصفهان از شیوع بیشتری برخوردار است (در حدود 20-15 نفر در هر 100 هزار نفر) (3). روند رو به افزایش بیماران ام;اس لزوم توجّ;ه به مسایل و مشکلات درمانی بیماران را طلب می;کند (1). بیماری مولتیپل اسکلروزیس غالباً; افرادی را مبتلا می کند که در مرحله مولد زندگی خود قرار دارند و در باره نقش و مسیولیت های خانوادگی خود نگران هستند (4). این بیماری استقلال و توانایی فرد را برای شرکت موثر در خانواده و اجتماع تهدید می کند و همه ابعاد زندگی روزانه را تحت تاثیر قرارمی دهد بطوری که بیماران را به سوی فقدان احساس شایستگی و اطمینان از خود سوق می دهد (5). بیماران مبتلا به بیماری;;های ناتوان;کننده مزمن همچون مولتیپل;;اسکلروز با مشکلات وابسته به بیماریشان نیز رو;به رو هستند و این مشکلات، شرکت بیماران در فعالیت;های پیشرفت سلامت را محدود نموده و در نتیجه سبب افزایش عوارض ثانویه و محدودیت در زندگی مستقل گردیده که در نهایت تاثیر منفی بر کیفیت زندگی آنها دارد (6). از آنجایی;; که بیماری;;های مزمن، منجمله مولتیپل;;اسکلروزیس بر تمام جنبه;های اقتصادی، مالی، اجتماعی و عاطفی فرد، خانواده و جامعه اثر می;گذارد، فقط درمان دارویی و کنترل دوره;های بیماری این مبتلایان کافی نیست و پرستاران قادرند که بیماران را در بالابردن توانایی انجام فعالیت;های روزمره یاری نموده و از مشکلات اجتماعی، روانی و اقتصادی آنها بکاهند (8،7). هنگامی که میزان فراگیری بیماران به حـــداکثر برسد، توانایی آنها برای تصمیم گیری و عمل افزایش می یابد و مکانیسم های ســـازگاری آنـهــا بیشتـــر می شود. از این رو هدف از آموزش بیمار، کمک به بیمار برای کسب مسیولیت بیشتر جهت مراقبت از خود و برای کمک به سازگاری آنها با تغییراتی است که در وضعیت جسمی و عملی آنها پدیدار گشته است، که در نهایت منجر به بهبودی کیفیت زندگی وی می گردد (9). عدم آگاهـی افراد مبتلا به بیماری مزمن از چگونگی مراقبت از خود (Self care) یکی از دلایل بستری شدن مجدد آنها در بیمارستان است (10).
بطوری که اقدامات پژوهشی متعددی در زمینه ارزیابی و توسعه مداخلاتی برای کنترل مشکلات این بیماران انجام و یا در حال انجام است. نتایج حاصل از این تحقیقات حاکی از آن است بین روش هایی نظیر حفظ انرژی، ورزش، تعاملات رفتاری و مداخلات روانشناسی و علایم بیماری مولتیپل اسکلروزیس ارتباط متقابلی وجود دارد، که بهبود یا رفع آنها تاثیر شگرفی بر کیفیت زندگی این بیماران خواهد گذاشت (7، 15-11).
با توجه به اینکه ضرورت شناسایی و اتخاذ تدابیری در زمینه کنترل مشکلات ناتوان کننده این بیماران و ارتقای کیفیت زندگی آنان از سوی تیم درمان به شدت احساس می شود و درمان های دارویی هم تاثیر آنچنانی بر ابعاد جسمی کیفیت زندگی این بیماران ندارند (16)، برانگیختن توان خودمراقبتی این بیماران و برنامه ریزی بر اساس این توان بالقوه از اهمیت خاصی برخوردار است. تحقیقات انجام شده در زمینه خودمراقبتی در این بیماران اندک و تنها به بـــررسی کمیت و کیفیت رفتارهــای خودمراقبتی آنان پرداختـــه شده است، در حالی که به توانایی خودمراقبتی این بیماران کمتر پرداخته شده است (17). لذا بررسی و تحقیق در مورد طراحی و انتخاب جدیدترین و در عین حال موثرترین برنامه خودمراقبتی بر اساس نیاز این بیماران جهت کنترل مشکلات و بهبود ابعاد جسمی کیفیت زندگی بیماران مولتیپل اسکلروزیس احساس می شود. در ایران در زمینه بررسی تاثیر برنامه خودمراقبتی بر ابعاد جسمی کیفیت زندگی مبتلایان به مولتیپل اسکلروزیس تحقیقی صورت نگرفته است، از این رو برنامه خودمراقبتی مبتنی بر الگوی اورم و بر اساس نیازهای این بیماران با هدف تعیین تاثیر این برنامه بر ابعاد جسمی کیفیت زندگی بیماران مبتلا به مولتیپل اسکلروزیس انجام شده است.
● روش بررسی:
مطالعه حاضر، یک پژوهش از نوع کارآزمایی بالینی می باشد که بر روی بیماران مبتلا به مولتیپل اسکلروزیس در محل انجمن ام اس ایران در سال 1385 انجام شد. طبق فرمول پوکاک (18) 34 بیمار برای هر گروه برآورد گردید که جهت اطمینان بیشتر، تعداد 35 بیمار برای گروه شاهد و 35 بیمار برای گروه آزمون انتخـاب شدند. با توجه به اینکه بیماران بستری نبودند و به درمــانگاه به طور منظم مراجعه می کردند،
نمونه گیری به صورت در دسترس طی یک ماه تا رسیدن به تعداد نمونه کافی انجام شد. نمونه ها به صورت تصادفی در دو گروه آزمون و شاهد قرار گرفتند. معیارهای حذف نمونه در این پژوهش شامل داشتن سابقه بیماری دیگر نظیر اختلالات روانی در برگیرنده افسردگی اساسی (با توجه به پرونده بیمار و نظر پزشک معالج) یا اختلال دو قطبی (البته اختلالات شناختی که مشخصه بیمـــاری MS بود لحــاظ نخواهد نشد)، سابقه اعتیاد به مواد، سایر اختلالات نورولوژیکی، داشتن سابقه مصرف کورتون و یا عود بیماری در طول 6 هفته گذشته بود.
منظور از برنامه خودمراقبتی در این پژوهش، برنامه ای در قالب مدل مفهومی اورم و بر اساس نیـــازهای جسمی آموزشی بیماران مولتیپل اسکلروزیس شرکت کننده در برنامه بود که از طریق تکمیل فرم نیازسنجی اورم بدست آمد. این برنامه بر اساس سیستم پرستاری آموزشی- حمایتی اورم طراحی که شامل مجموعه ای از برنامه های خودمراقبتی برای کنترل که علایم جسمی:
اختلال در تحرک جسمی، ضعف عضلات، گرفتگی عضلات، خستگی، عدم تعادل در هنگام راه رفتن و اختلالات دفع ادراری و مدفوعی بود. این برنامـــه خودمراقبتی در قالب هشت جلسه 45 دقیقه ای و در محل انجمن مولتیپل اسکلروزیس ایران و توسط خود پژوهشگر (کارشناس ارشد پرستـــاری)، انجام گــرفت که شامل مجموعه ای از اطلاعــات، رفتـــارها و عملکردهایی بود که بر اساس نیازهای جسمی بیماران مولتیپل اسکلروزیس و برای کاهش و پیشگیری از عوارض بیماری در های بی اختیاری دفع ادرار (نظیر پرورش مثانه، ورزش عضلات کف لگن، تربیت عادتی زمان دفع (روش کِ;ردِ; و مانور والسالوا)، بی اختیاری دفع مدفوع (تنظیم وقت دفع، رژیم غذایی، تنظیم مصرف مایعات)، یبوست (برنامه ریزی جهت ورزش و تحرک، تنظیم زمـــان دفع، ماساژ عضلات کف لگن و رژیم غذایی)، خستگی (برنامه ورزشی، اولویت بندی کارها، روش های حفــظ انرژی و طراحی محیط) اختلالات بینایی (نحوه استفاده از رنگ ها و ...)، ضعف عضلات، گرفتگی عضلات و عدم تعادل (تمرینات آرام سازی و هماهنگی، نحوه استفاده از وسایل کمکی و ...) به بیماران آموزش داده و مورد اجرا قرار گرفت. برای پیگیری اجرای برنامه در طول سه ماه، چک لیست های خود گزارش دهی برای سه ماه اجرای برنامه بصورت روزانه تهیه شده بود تا بیماران گروه آزمون پس از اجرای روزانه برنامه آموزش داده شده آنها را تکمیل نمایند، که پس از سه ماه جمع آوری و مورد ارزیابی قرار گرفت. ابزارهای گردآوری داده ها در این پژوهش عبارت بود از:
پرسشنامه اطلاعات دموگرافیک و مقیاس استاندارد سنجش ابعاد جسمی کیفیت زندگی بیماران مولتیپل اسکلروزیس که شامل 38 سؤ;ال در قالب 8 بعد جزیی شامل سلامت جسمی، محدودیت در ایفای نقش در ارتباط با مشکلات جسمی، درد، انرژی، درک از سلامت، عملکرد اجتماعی، نقصان در سلامت، عملکرد جنسی و رضایت از عملکرد جنسی بود. این مقیاس توسط بارباراویکری در دانشگاه کالیفرنیا در سال 1995 ویژه بیماران مولتیپل اسکلروزیس طراحی گردید. اعتبار (روایی محتوا و همزمان) و پایایی ابزار در مطالعات مختلف خارج از کشور مورد تاییـد قرار گرفتــه است (16،14،8). در پژوهش حاضر ابزار فوق پس از ترجمه، از نظر روایی (اعتبار) علمی توسط اساتید دانشگاه تربیت مدرس و دانشگاه های علوم پزشکی تهران، ایران و شهید بهشتی مورد تایید قرار گرفت. جهت سنجش پایایی (اعتماد) علمی مقیاس کیفیت زندگی از روش دو نیمه کردن استفاده شد. ضریب همبستگی پیرسون برای دو نیمه ابزار برآورد و پایایی ابزار با ضریب همبستگی 86/0 مورد تایید قرار گرفت. پرسشنامه اطلاعات دموگرافیکی و سنجش ابعاد جسمی کیفیت زندگی توسط هر دو گروه تکمیل شد. برنامه آموزشی خودمراقبتی مبتنی بر الگوی اورم مذکور در قالب 8 جلسه آموزشی 45 دقیقه ای برای بیماران گروه آزمون اجرا گردید. در پایان هر جلسه جزوه آموزشی مربوط به آن جلسه در اختیار نمونه ها قرار گرفت و چک لسیت های خودگزارش دهی جهت حمایت و پیگیری اجرای برنامه برای سه ماه تحویل نمونه های گروه آزمون گردید. در طول این سه ماه پژوهشگر با حضور در انجمن، هم بصورت حضوری و هم به صورت تلفنـــی بر نحوه اجرای برنامه در گروه آزمون نظارت می کرد و به سؤ;الات و اشکالات آنان در طول اجرای برنامه پاسخ می داد و مددجویان را جهت اجرای بهتر برنامه حمایت می نمود. در گروه شاهد طی مدت پژوهش مداخله ای صورت نگرفت و تنها از مقیاس ابعاد جسمی کیفیت زندگی قبل و بعد از مداخله جهت سنجش ابعاد جسمی کیفیت زندگی استفاده شد. پس از سه ماه اجرای برنامه و جمع آوری چک لیست های خود گزارش دهی، پرسشنامه ابعاد جسمی کیفیت زندگی مجدداً; در اختیار گروه آزمون و شاهد قرار گرفت و تکمیل گــردید. اطلاعات بدست آمده از طریق آزمون های آمـــاری برآورد میانگین ها و کای اسکویر مورد تجزیه و تحلیل قرار گرفت.
● یافته ها:
اطلاعات مربوط به بعضی از مشخصات دموگرافیک و متغیرهای مداخله گر بدین صورت بود: از نظر سنی در محدوده 30-20 سال، 4/17 درصد از بیماران گروه شاهد و 3/54 درصد از بیماران گروه آزمون و در محدود 40-30 سال 6/18 درصد از بیماران گروه شاهد و 7/45 درصد بیماران گروه آزمون قرار داشتند. از نظر جنس، 3/34 درصد از بیماران گروه شاهد و در گروه آزمون 40 درصد مرد بودند. از نظر تاهل در گروه شاهد 4/31 درصد مجرد و 6/68 درصد متاهل و در گروه آزمون 4/31 درصد مجرد بودند. دفعات عود در گروه شاهد: بدون عود 3/54 درصد، یکبار 3/34 درصد و دو بار 4/11 درصد و در گروه آزمون بدون عود 9/42 درصد، یکبار 9/22 درصد دو بار 2/14 درصد و سه بار 4/11 درصد بودند. 86/2 درصد از گروه آزمون و 57/8 درصد در گروه شاهد سابقه سه بار بستری داشتند. دو گروه از نظر توزیع متغیرهایی نظیر سن، جنس، تاهل، دفعات عود، شغل، تحصیلات، مدت زمان ابتلا و دفعات بستری تفاوت معنی داری نداشت.
میانگین امتیاز آزمون آماری t مستقل اختلاف معنی داری در ابعاد جسمی کیفیت زندگی بیماران گروه آزمون و شاهد قبل از مداخله نشان نداد. در حالی که بعد از اجرای مداخله این اختلاف بین دو گروه معنی دار بود )001/0(P<. سه ماه پس از مداخله آزمون آماری t زوجی اختلاف معنی داری را در گروه آزمون نسبت به قبل از مداخله در کلیه ابعاد جسمی کیفیت زندگی نشان داد )001/0(P< در حالی که در گروه شاهد این اختلاف معنی دار نبود
● بحث:
در ارتباط با تاثیر برنامه خودمراقبتی مبتنی بر الگوی اورم بر ابعاد جسمی کیفیت زندگی بیماران مولتیپل اسکلروزیس در پژوهش حاضر، تاثیر این برنامه بر تمام ابعاد 8 گانه در گروه آزمون در جهت مثبت معنی دار بود. تاثیر این برنامه در ابعاد محدودیت در ایفای نقش در ارتباط با مشکلات جسمی کاملاً; محسوس و تامــل برانگیز است. در ابعـــاد دیگـــر نظیر سلامت جسمی، درد، انرژی نیز تاثیر این برنامه در جهت مثبت و قابل توجه بوده است. در سایر ابعاد نیز این برنامه تاثیر مثبت و موثری داشته است. با توجه به این تغییرات و توجه به این نکته که مراقبت از خود توسط خود بیمار مولتیپل اسکلروزیس می تواند توانایی های واپس زده شده و فراموش شده را تحریک کرده و از آنها در جهت رفع ناتوانی ها استفاده نمایــد، اجـــرای بـــرنامه خودمراقبتی می تواند انگیزه و اعتماد بنفس را دراین مددجویان تقویت نماید بطوری که آنها با قبول مسیولیت مراقبت از خود نارسایی ها و ناتوانی های حاصله از بیماری را بهبود بخشند و از توان خودمراقبتی در جهت رفع این مشکلات استفاده نمایند. در گروه شاهد میانگین امتیاز ابعاد جسمی کیفیت زندگی در ابعاد رضایت از عملکرد جنسی و تغییر در سلامت بعد از سه ماه پیگیری نسبت به قبل افت محسوس تری داشته است، بنظر می رسد ماهیت بیماری مولتیپل اسکلروزیس بر روی این ابعاد تاثیرگذارتر بوده است.
نتایج حاصل از پژوهش حاضر در ارتباط با میانگین امتیاز ابعاد جسمی کیفیت زندگی در بعد عملکرد جسمی در گروه آزمون قبل و بعد از مداخله در جهت مثبت معنــی دار بود که مطابق با بعضی مطالعـات
انجام شده در این زمینه است (22-19).
Zalewski در پژوهشی تحت عنوان جستجوی موانع و مشکلات انجام فعالیت های فیزیکی، گزارش یک مورد بیماری ام اس در آمریکا نشان داد اجرای برنامه هشت هفته ای ورزش بر کیفیت زندگی منجــر به بهبود عملکرد جسمی این بیماران می گردد (19). Rice و همکاران در کانادا در پژوهشی تحت عنوان درمان با اینترفرون بتا یک، باعث بهبود کیفیت زندگی بیماران ام اس می شود به این نتیجه دست یافتند که درمان با این دارو باعث تغییر در بعد عملکرد جسمی بیماران می گردد (20). Gianino و همکاران در پژوهشی تحت عنوان تاثیر با کلوفن داخل نخاعی بر کاهش اسپاسم عضلانی در آمریکا نشان دادند که تغییرات معنی داری در بعد جسمی کیفیت زندگی و عملکرد جسمی این بیماران حاصل گردیده است. ضمن اینکه اسپاسم عضلانی آنان نیز بهبود یافته است (21). Patti و همکاران در پژوهشی تحت عنوان تاثیر بازتوانی سرپایی بر کیفیت زندگی بیماران ام اس در ایتالیا نشان دادند که اجرای برنامه 6 روزه به مدت 6 هفته باعث بهبود عملکرد جسمی بیماران مولتیپل اسکلروزیس می گردد (22).
Rampello و همکاران در پژوهشی تحت عنوان تاثیر ورزش های هوازی بر توانایی حرکت و تحمل بهینه ورزش در بیماران ام اس در ایتالیا نشان دادند که تاثیر این برنامه بر کیفیت زندگی بیماران ام اس در بعد عملکرد جسمی معنی دار نبوده است (23). شاید بتوان گفت اجرای برنامه ورزشی باید متناسب با توانایی بیماران مولتیپل اسکلروزیس باشد بطوری که آنها بتوانند از عهده برنامه برآیند. طبیعتاً; اگر برنامه ای متناسب با نیاز و توانمندی بیمار مولتیپل اسکلروزیس نباشد، انگیزه وی را تحت الشعاع قرار می دهد و وی را در اجرای آن ناتوان می کند. Simone و همکاران در پژوهشی تحت عنوان تاثیر درمان با اینترفرون بتا بر کیفیت زندگی بیماران ام اس در ایتالیا نشان دادند که درمان با این دارو بر بعد جسمی کیفیت زندگی بیماران ام اس تاثیری ندارد (24). از ویژگی های بیماری مولتیپل اسکلروزیس این است که درمان های دارویی در بهبود بیماری و کیفیت زندگی آنان عاجزند، لذا باید به
برنامه هایی روی آورده شود که توانایی های نهفته آنان را بروز داده و با تکیه بر آن بتوانند مشکلات را تحمل کنند. یکی از همین برنامه ها تکیه بر توان خودمراقبتی آنان می باشد که نتایج بارز و مثبتی بر جای گذاشته است.
نتایج حاصل از پژوهش حاضر در ارتباط با میانگین امتیاز ابعاد جسمی کیفیت زندگی در بعد محدودیت در ایفای نقش در ارتباط با مشکلات جسمی در گروه آزمون قبل و بعد از مداخله در جهت مثبت معنی دار بوده که در بعضی مطالعات انجام شده نتایج این مطالعه را تایید می کند (22،20، 28-25).
ولی Rampello و همکارانش نشان دادند که ورزشهای هوازی تاثیری بر بهبود محدودیت در ایفای نقش مرتبط با مشکلات جسمی این بیماران ندارد (23). Zalewski نیز اجرای برنامه هشت هفته ای ورزش را بر محدودیت ایفای نقش مرتبط با مشکلات جسمی بی تاثیر دانست (19). آنچه که مسلم است هر برنامه ای باید مبتنی بر نیاز بیماران باشد تا کارا و تاثیرگذار باشد. برنامه های ورزشی در صورتی ارزشمند هستند که بتوانند نیازهای بیماران مولتیپل اسکلروزیس را برطرف نمایند. بیماری مولتیپل اسکلروزیس با توجه به ماهیت و دوران عود آن غالباً; با اسپاسم و گرفتگی های شدید عضلانی همراه است، طبیعتاً; اگر برنامه های ورزشی متناسب با این مشکلات نباشند شاید منجر به بدتر شدن علایم این بیماری گردند. لذا مراقبین این بیماران باید در طراحی و مراقبت از این بیماران این نکته را مدنظر قرار دهند.
نتایج حاصل از پژوهش حاضر در ارتباط با میانگین امتیاز ابعاد جسمی کیفیت زندگی در بعد درد در گروه آزمون قبل و بعد از مداخله در جهت مثبت معنی دار بود که بعضی مطالعات این یافته های تایید (22،19) و یافته های بعضی مطالعات با نتـایج این مطالعه مغایرت دارد (25-23، 28).
این برنامه ها همگی برنامه های بدون نیاز سنجی بیماری مولتیپل اسکلروزیس بوده و هر برنامه ای که مبتنی بر نیازسنجی نباشد تاثیری بر روند بهبودی و یا جلوگیری از پیشرفت بیماری مولتیپل اسکلروزیس نخواهد داشت. ضمن اینکه طول مدت اجرای برنامه ها و مداومت و پیگیری های لازم نیز از مواردی است که باید مدنظر قرار گیرد. با توجه به ماهیت مزمن بیماری مولتیپل اسکلروزیس، لازم است برنامه ها متناسب با ماهیت این بیماری تدوین و اجرا گردند.
نتایج حاصل از پژوهش حاضر نشان داد برنامه خود مراقبتی مبتنی بر اورم باعث افزایش میانگین ابعاد جسمی کیفیت زندگی در بعد انرژی در بیماران مبتلا به مولتیپل اسکلروزیس می گردد. مطالعات انجام شده عنوان تاثیر بازتوانی بر کیفیت زندگی وابسته به سلامت در بیماران با ام اس پیشرونده (29،25،23،19) یافته های پژوهش حاضر را مورد تایید قرار می دهد. این برنامه ها با توجه به توانایی بیمار مبتلا تدوین شده و میزان اثر بخشی آن نیز مناسب بوده است. با توجه به اینکه طول مدت اجرای برنامه و پیگیری اجرا در این برنامه ها مد نظر قرار گرفته، نتایج بدست آمده در جهت مثبت و افزایش انرژی بوده است.
ولی نتایج Beatus و همکارانش تحت عنوان تاثیر یک هفته ای خلوت گزینی بر کیفیت زندگی و عزت نفس و توانایی عملکرد بیماران ام اس در مجموع ابعاد جسمی (30) با نتایج پژوهش حاضر مغایرت دارد. دلیل مغایرت این پژوهش در این نکته خلاصه می شود که بیمار ام اس دچار استرس و اضطراب ناشی از بیماری است و نیاز شدید به حمایت خانواده و اطرافیان دارد و از طرف دیگر با توجه به اینکه این بیماران در سنین مولد قرار دارند و خود را عاجز از انجام
فعالیت های معمول و اجتماعی می بینند ناخودآگاه گوشه گیر می شوند، لذا برنامه های آموزشی باید در جهت مشارکت این بیماران طراحی گردند و نه در جهت عزلت گزینی و گوشه گیری آنها.
مطالعات فوق همگی تاثیر برنامه های غیر دارویی را در درمان بیماری مولتیپل اسکلروزیس و بهبود کیفیت زندگی موثر دانسته و اجرای آنرا برای به استقلال رساندن بیمار توصیه می کنند. توجه به این نکته حایز اهمیت است که هزینه داروهای بکار گرفته شده در درمان این بیماری سرسام آور بوده و هیچگونه تاثیری نیز بر کیفیت زندگی آنان ندارند (15). ناتوانی;های ناشی از مولتیپل;اسکلروزیس نیز، به; علت ماهیت خاص بیماری و شیوع آن در بین جوانان، به شدت کیفیت زندگی فرد و خانواده را تحت;الشعاع قرار می;دهد، بطوری که فرد احساس خوب بودن و رضایت از زندگی را از دست می دهد و نوعی احساس بیچارگی و ناامیدی در وی به وجود می;آید که این احساس متقابلاً; توانایی فرد در انجام مراقبت;های فردی را تحت تاثیر قرار می;دهد و وی را ناتوان;تر می;سازد. با توجه به ناتوانی;های خاص این بیماران، آنها باید راه سازگاری با تظاهرات وسیع بیماری را بیاموزند تا بتوانند در کنترل بیماری و رفتارهای بهداشتی خود، بصورت فعال اقدام نمایند و مسیولیت مراقبت از خود را شخصاً; بپذیرند. با عنایت به اینکه تظاهرات و عوارض بیماری مولتیپل اسکلروزیس شدیداً; بر روی کیفیت زندگی افراد مبتلا تاثیر می گذارد و نیز با ایجاد مرگ و میر و ناتوانی ها و هزینه های اقتصادی بالا، عوارض بسیار بزرگی را به بار می آورد، توجه به برنامه خودمراقبتی که خود مددجو بدون وابستگی آنرا انجام می دهد و یک روش غیر دارویی، غیر تهاجمی و کم هزینه در کنترل مشکلات جسمی و روانشناختی بوده و براحتی قابل آموزش به بیمار و خانواده اش از طریق پرسنل درمانی از جمله پرستاران می باشد، اهمیت خاص خود را دارا بوده و می تواند در کنترل مشکلات مذکور که تاثیرگذارترین عوامل بر مجموع ابعاد جسمی کیفیت زندگی هستند، بسیــار مفیـد و موثر واقع گردد.
انتقال اطلاعات موجود در زمینه خودمراقبتی مبتنی بر نیازهای این بیماران و بر اساس الگوی اورم از طریق آموزش و پیگیری و حمایت جهت اجرای این برنامه ها موجب ارتقای کیفیت زندگی آنان خواهد شد و با عنایت به نتایج مثبت و تاثیرگذار حاصل از این پژوهش توصیه می شود پرستاران از برنامه های خودمراقبتی مبتنی بر الگوی اورم جهت کنترل مشکلات جسمی و روانشناختی در مبتلایان به مولتیپل اسکلروزیس استفاده نمایند. همچنین پیشنهاد می گردد پژوهش هایی تحت همین عنوان بر سایر بیماری های مزمن عصبی انجام و نتایج مورد بررسی قرار گیرند، ضمن اینکه اجرای این برنامه بر سایر مشکلات بیماران مولتیپل اسکلروزیس نظیر فعالیت های معمول روزانه، خستگی و عزت نفس لازم به نظر
می رسد.
● نتیجه گیری:
اجرای برنامه خودمراقبتی مبتنــی بر الگــوی اورم در ابعاد جسمی که بر اساس نیازهای آموزشی بیماران مولتیپل اسکلروزیس طراحی و تدوین گردیده، باعث بهبودی تامل برانگیز کیفیت زندگی این بیماران می شود. لذا پیگیری و مداومت در اجرای برنامه های خودمراقبتی بیمار محور می تواند مشکلات عدیده آنان را مرتفع سازد و کیفیت زندگی آنان را ارتقا بخشد.

رضا مسعودی دکتر عیسی محمدی دکتر سید مسعود نبوی دکتر فضل اله احمدی منابع 1 Murray J Prelude to the framing of a disease multiple sclerosis in the period before Charcots Lecons Int MS J 2004 Dec 11 3 79 85 2 Mandysova P Knowing the course of multiple sclerosis J Neurosci Nurs 1998 28 10 12 16 3 Kashefi M Multiple sclerosis disease Med J 2002 Jull Aut 3 18 37 43 4 Amcconell E Myths facts nursing education 2nd ed Philadelphia Lippincott Company 1999 p 6 25 5 Smeltzer SC Bare BG Brunner and suddarth textbook of medical surgical nursing 10th ed Philadelphia Lippincott Williams Wilkins 2004 p 855 69 6 Morgante L Fraser C Hadjimichael O Vollmer T A prospective study of adherence to glatiramer acetate in individuals with multiple sclerosis J Neurosci Nurs 2004 Jun 36 3 120 9 7 Poser CM The diagnosis and management of multiple sclerosis Acta Neurol Scand 2005 Sep 112 3 199 201 8 Turpin KV Carroll LJ Cassidy JD Hader WJ Deterioration in the health related quality of life of persons with multiple sclerosis the possible warning signs Mult Scler 2007 Sep 13 8 1038 45 9 Benedict RH Wahlig E Bakshi R Fishman I Munschauer F Zivadinov R et al Predicting quality of life in multiple sclerosis accounting for physical disability fatigue cognition mood disorder personality and behavior change J Neurol Sci 2005 Apr 231 1 2 29 34 10 Mullis RL Chapman P Age gender and self esteem differences in adolescent coping styles J Soc Psychol 2000 Aug 140 4 539 41 11 Simpson RL Developing IT relief for chronic illness Nurs Manage 2000 Feb 31 2 10 11 12 Mostert S Kesselring J Effects of a short term exercise training program on aerobic fitness fatigue health perception and activity level of subjects with multiple sclerosis Mult Scler 2002 Apr 8 2 161 8 13 Mathiowetz V Matuska KM Murphy ME Efficacy of an energy conservation course for persons with multiple sclerosis Arch Phys Med Rehabil 2001 Apr 82 4 449 56 14 Merkelbach S Sittinger H Koenig J Is there a differential impact of fatigue and physical disability on quality of life in multiple sclerosis J Nerv Ment Dis 2002 Jun 190 6 388 93 15 Janardhan V Bakshi R Quality of life in patients with multiple sclerosis the impact of fatigue and depression J Neurol Sci 2002 Dec 205 1 51 8 16 Rousseaux M P rennou D Comforts care in severely disabled multiple sclerosis patients J Neurol Sci 2004 Jul 222 1 2 39 48 17 Zivadinov R Zorzon M Tommasi MA Nasuelli D Bernardi M Monti Bragadin L et al A longitudinal study of quality of life and side effects in patients with multiple sclerosis treated with interferon beta 1a J Neurol Sci 2003 Dec 216 1 113 8 18 Pocock SJ The size of clinical trial In Pocock SJ Clinical trial a practical approach NewYork John Wiley Sounds 1990 p 123 41 19 Zalewski K Exploring barriers to remaining physically active a case report of a person with multiple sclerosis J Neurol Phys Ther 2007 Mar 31 1 40 5 20 Rice GP Oger J Duquette P Francis GS B langer M Laplante S et al Treatment with interferon beta 1b improves quality of life in multiple sclerosis Can J Neurol Sci 1999 Nov 26 4 276 82 21 Gianino JM York MM Paice JA Shott S Quality of life effect of reduced spasticity from intrathecal baclofen J Neurosci Nurs 1998 Feb 30 1 47 54 22 Patti F Ciancio MR Reggio E Lopes R Palermo F Cacopardo M et al The impact of outpatient rehabilitation on quality of life in multiple sclerosis J Neurol 2002 Aug 249 8 1027 33 23 Rampello A Franceschini M Piepoli M Antenucci R Lenti G Olivieri D et al Effect of aerobic training on walking capacity and maximal exercise tolerance in patients with multiple sclerosis a randomized crossover controlled study Phys Ther 2007 May 87 5 545 55 24 Simone IL Ceccarelli A Tortorella C Bellacosa A Pellegrini F Plasmati I et al Influence of Interferon beta treatment on quality of life in multiple sclerosis patients Health Qual Life Outcomes 2006 Dec 4 96 25 Sutherland G Andersen MB Morris T Relaxation and health related quality of life in multiple sclerosis the example of autogenic training J Behave Med 2005 Jun 28 3 249 56 26 O 039 Hara L Cadbury H De SL Ide L Evaluation of the effectiveness of professionally guided self care for people with multiple sclerosis living in the community a randomized controlled trial Clin Rehabil 2002 Mar 16 2 119 28 27 Petajan JH Gappmaier E White AT Spencer MK Mino L Hicks RW Impact of aerobic training on fitness and quality of life in multiple sclerosis Ann Neurol 1996 Apr 39 4 432 41 28 Ennis M Thain J Boggild M Baker GA Young CA A randomized controlled trial of a health promotion education programmed for people with multiple sclerosis Clin Rehabil 2006 Sep 20 9 783 92 29 Di Fabio RP Choi T Soderberg J Hansen CR Health related quality of life for patients with progressive multiple sclerosis influence of rehabilitation Phys Ther 1997 Dec 77 12 1704 16 30 Beatus J Neill K J Townsend T Robert K The effect of a one week retreat on self stem quality of life and functional ability for persons with multiple sclerosis Neurology Report 2002 Sep 26 3 154 60
مجله علمی پژوهشی دانشگاه علوم پزشکی شهر کرد www skums ac ir