ز ها خیلی باهوشند

حتما شماهم درمیان دوستان و آشنایانتان، پدر و مادرهایی را سراغ دارید که فرزندشان با شکاف لب و یا کام به دنیا آمده است و پدر و مادر سرگردان مانده اند که باید با او چه کار کنند. قرار است در این ماه سمیناری با این موضوع در اصفهان برگزار شود. با دکتر مهدی جعفری، متخصص جراحی دهان و فک و صورت و عضو هیات علمی دانشگاه تهران درباره این کودکان و نکاتی که باید والدین آنها بدانند به گفتگو نشسته ایم...

▪ آقای دکتر! بعضی از پدر و مادرها می گویند به این دلیل فرزندشان دچار شکاف لب و کام شده است که آنها خطایی در زندگی شان مرتکب شده اند. این باور غلط هنوز رایج است؟

ـ متاسفانه خرافات زدگی یک آفت دیرپای تاریخی و اجتماعی است و هنوز که هنوز است در بعضی از قسمت های همین کشور پهناور ما هم هستند افرادی که باور غالب آنها با افکار غلط و مسموم قرون وسطایی آمیخته شده و بروز ناهنجاری های مادرزادی را ناشی از تغییرات ستارگان و نجوم و ماه و خورشید یا ساعت سعد و نحس و یا از همه بدتر، خطاکار بودن فرد به خصوصی می دانند. واقعیت علمی این است که بروز شکاف لب از دو پس زمینه وراثتی و محیطی برخوردار است. وجود ژن های بروز این ناهنجاری و مهیا شدن شرایط محیطی موجب بروز بالینی این ناهنجاری می شوند و هیچ دلیل دیگری در بروز آن اثبات نشده است.

▪ در دوران بارداری می توان با آزمایش هایی به وجود این نقص پی برد؟

ـ در دوران بارداری می توان به کمک مشاوره ژنتیکی به میزان احتمال بروز آن در جنین پی برد اما اثبات دقیق بروز آن در یک مورد معین بالینی نیاز به مطالعات دقیق و به کارگیری روش آمنیوسنتز دارد تا دقیقا ثابت شود که جنین مبتلا به این ناهنجاری هست و یا نه و در موارد شدید، در ماه های آخر بارداری بعضی از کلینیسین های ماهر نیز می توانند به کمک سونوگرام این ناهنجاری را تشخیص دهند.

▪ معمولا خانواده ها کی می فهمند که فرزندشان دچار این نقص است؟

ـ در ایران اغلب پدر و مادرها پس از تولد متوجه وجود این ناهنجاری در نوزاد می شوند و این مساله اغلب با بروز مشکلات شدید عاطفی و گاه تنش های شدید در روابط بین والدین و یا خانواده های آنها همراه است. متاسفانه ناهنجاری های مادرزادی در ایران به خصوص در خانواده های کم بضاعت یک فاجعه اقتصادی نیز به حساب می آید و به دنبال آن تبعات اجتماعی این ناهنجاری ها نیز تاثیرات منفی خود را به جا می گذارند.

▪ باید فرزندشان را پیش چه متخصصی ببرند؟

ـ به طور طبیعی، اولین پزشک برخورد کننده با این ناهنجاری متخصص زنان و زایمان است که در لحظه خروج نوزاد از کانال زایمان متوجه نقص در صورت و یا دهان کودک می شود و متخصصان زنان و زایمان هم به طور معمول و یا قراردادی، این کودکان را به جراح اطفال که یکی از فوق تخصص های جراحی عمومی است ارجاع می کنند.

▪ راه درمان چیست و از کی باید درمان را آغاز کرد؟

ـ درمان این ناهنجاری بسیار پیچیده و طولانی مدت است و همواره به صورت تیمی و گروهی انجام می شود. معمولا در هفته سوم پس از تولد جراح با روش های مخصوصی(به خصوص اگر لب شکری دو طرفه باشد) سعی می کند که یک اتصال اولیه بین قطعات ایجاد کند. این عمل، ترمیم نهایی و بعدی در حدود 3 ماهگی کودک را بسیار تسهیل می کند سپس در حدود 9 تا 11 ماهگی کام نرم و سپس کام سخت ترمیم نهایی می شوند. اگر مشکل فرار هوا به داخل بینی و نقص گفتاری هم وجود داشته باشد، در سه سالگی نسبت به ترمیم اسفنکتر بخش های مربوطه اقدام خواهد شد سپس بین 6تا 9 سالگی پیوند استخوان برای شکاف ناحیه آلویول کودک انجام می شود و در حدود 18 سالگی نیز جراحی های تصحیحی فک و یا اصلاح اسکارها برای بیمار صورت می پذیرند. در تمام طول این سال ها تیمی متشکل از جراح اطفال، پزشک اطفال، دندان پزشک اطفال، روان شناس کودک، متخصص گفتاردرمانی، جراح دهان و فک و صورت، متخصص ارتودنسی، جراح گوش و حلق و بینی و جراح پلاستیک و ترمیمی به طور مستمر و به صورت گروهی در درمان بیمار با یکدیگر همکاری دارند.

▪ به این کودکان چگونه باید شیر بدهند؟

ـ مشکل عمده کودک متولد شده با شکاف لب و کام، نحوه تغذیه این کودکان است به دلیل وجود ارتباط بین دهان و بینی، محتویات دهان به طور مستمر وارد نای و ریه ها شده و کودک را به پنومونی آسپیراسیون مبتلا می کند که مقابله با آن بدن کودک را به شدت تضعیف می کند. از سوی دیگر ورود هوا به داخل دهان و مخلوط شدن آن با شیر مورد تغذیه کودک موجب ورود هوا به داخل معده و اتساع آن و دل دردهای شدید، احساس سیری کاذب و گاهی متوقف شدن حرکات پریستالتیک می شود که همه اینها بر عوارض قبلی بیماری اضافه می شوند. بنابراین نحوه شیر دادن به کودک بسیار مهم است. بهتر است حتی الامکان تغذیه به کمک سر شیشه هایی که دارای یک لبه مسدودکننده شکاف هستند و یا جهت خروج شیر به طرف دهان بوده و پستانک آن شکاف کام را به طور موقتی و در هنگام بلع مسدود می کند باشد و در فواصل کوتاه کودک از شیشه و یا پستان مادر جدا شده و به صورت قایم قرار گرفته و به کمک انگشتان به آرامی به پشت کودک زده شود تا به اصطلاح از کودک آروغ گیری شود و هوای اضافی وارد شده به معده کودک از طریق مری خارج شود.

▪ در بزرگسالی هم نیاز به درمان های تکمیلی است؟

ـ در بزرگسالی، این بیماران نیاز به جراحی های تصحیحی فک جهت اصلاح وضعیت فک بالا نسبت به سایر استخوان های صورت دارند که اصطلاحا به آنها جراحی های ارتوگناتیک گفته می شود. درمان های ارتودنسی این افراد گاهی تا اواسط دهه سوم زندگی ادامه خواهد داشت و تاثیرات این ناهنجاری ها روی بینی بیمار و یا اسکارهای موجود در صورت نیز باید توسط روش های جراحی ترمیمی و زیبایی اصلاح شوند.

▪ این کودکان در بزرگسالی فرقی با همسالانشان دارند؟

ـ در صورتی که همه مراحل به نحو صحیح پیگیری و اجرا شوند و مشکل خاص و یا عارضه به خصوصی حادث نشود، به طور معمول پس از پایان درمان، این بیماران جذب جامعه شده و با دیگر افراد معمولی هیچ تفاوتی نخواهند داشت و اغلب به صورت اعضای فعال و مفید جامعه به حیات خود ادامه می دهند.

▪ خود کودکان هم در جامعه ممکن است به خاطر این نقص، دچار مشکلاتی شوند؟

ـ عدم پذیرش این کودکان به وسیله سایر همسالان آنها به خصوص در مهدکودک ها و یا دبستان ها و سایر اجتماعات و گاه مسخره کردن آنها و یا ترسیدن از ظاهر آنها، سبب عوارض شدید روانی و عاطفی بعدی برای این کودکان شده و گاهی آنها را به سوی افسردگی سوق می دهد. بسیاری از این کودکان باهوش بوده و از قابلیت های فراگیری بسیار بالایی برخوردار هستند. از نظر شخصیتی، بسیار آرام ولی گوشه گیر و کاملا احساسی هستند. در رفتار با آنها، باید آگاهی و عاطفه را به کار گرفت و به آنها فهماند که جامعه و متولیان آن و همچنین والدین و اعضای تیم پزشکی، به مشکلات آنها واقف هستند و خود را در برطرف کردن این مشکلات مسوول و سهیم می دانند.