(AS) مخفف بیماری است که در اصل به معنای التهاب بین مهره های ستون فقرات و مفصل های لگن است. این بیماری که با نام رماتیسم ستون فقرات هنوز ناشناخته است، به تدریج خود را نشان می دهد و معمولاً; با انواع درد کمر مانند دیسک اشتباه گرفته می شود درد به علت این بیماری با استراحت بیشتر شده و با فعالیت کاهش می یابد به مرور بیمار شب ها از خواب با درد بیدار می شود و به راحتی نمی تواند حرکت کند. اگرچه عوامل مستعد کننده این بیماری هنوز ناشناخته است، اما راه هایی برای درمان و پیشگیری از وسعت بیماری وجود دارد.
مسعود یکی از هزاران بیمار ورزشکاری است که سالهاست از بیماری رماتیسم ستون فقرات (AS) رنج می برد. او اکنون 40 سال دارد و از 25 سالگی به این بیماری مبتلا شده است و رنج و درد بیماری را با خود یدک می کشد. او می گوید: از زندگی چیزی نفهمیدم. فقط درد کشیدم. مجبورم روزانه 19 قرص بخورم. این درد انسان را ذره ذره می کشد. آدم زنده زنده می میرد.;/.
وی می گوید: پس از اینکه 14 بار پزشک معالج خود را تغییر دادم، با وجود مراجعه به فوق تخصص روماتولوژی و حتی کلینیک روماتولوژی، بالاخره یک پزشک داخلی بیماری من را تشخیص داد، آن هم وقتی که سالها درمان بیماری رگ سیاتیک یا عصبی بودن و غیره را انجام دادم.
وی علایم بیماری خود را اینگونه توصیف می کند: در ابتدای بیماری، کمرم خشک شد، بعد درد به ستون مهره ها و گردنم رسید. بیماری آهسته آهسته پیشرفت می کرد تا اینکه یک روز صبح دیگر نتوانستم از جای خودم بلند شوم، کاملاً; فلج شده بودم. عمل جراحی کردم و بدون حمایت بیمه یک میلیون تومان هزینه پرداختم. وزنم به مرور کاهش یافت و به 50 کیلوگرم رسیدم. به تدریج بیماری های قلب، معده، روده، تاری چشم، سنگ کلیه، تنگی نفس و در نهایت درد لگن بدنم را رو به تحلیل برد.
● پزشکان چه می گویند
دکتر سیدمجتبی حکیم، فوق تخصص روماتولوژی و عضو هیأ;ت علمی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی در گفت وگو با خبرنگار ایران در این باره می گوید: بیماری روماتیسم ستون فقرات یا AS معمولاً; افراد را از سنین جوانی یعنی 18 تا 20سالگی و بیشتر مردان را گرفتار می کند.
وی با بیان اینکه این بیماری معمولاً; با علایم کمر درد، لگن درد، درد در هنگام شب و استراحت و درد پس از بیداری آغاز می شود، می افزاید: روماتیسم ستون فقرات، برخلاف سایر دردهای کمر همانند دیسک یا گرفتاری ماهیچه که با استراحت بهبود می یابند، با کم تحرکی، استراحت و بی ثباتی تشدید می شود.وی با تأ;کید بر این که هر اندازه بیماران مبتلا فعال تر باشند، درد نیز به همان نسبت بهبود می یابد، خاطرنشان می کند: با توجه به آغاز درد روماتیسم فقرات در سنین پایین و نوع درد کمر که با استراحت افزایش می یابد، پزشک به سمت تشخیص بیماری AS هدایت می شود.این عضو هیأ;ت علمی دانشگاه با اشاره به دیگر علایم این بیماری، می گوید: درد کمر، لگن درد، درد پشت، مهره های پشتی، پشت ناحیه ریه، تاری دید، قرمزی و التهاب چشم، دردهای مفصلی و زانو در 10درصد موارد، درد مچ و آرنج متورم و دردناک از علایم شایع این بیماری است و در برخی موارد هم بیماری های قلبی- عروقی و نارسایی دریچه آیورت مشاهده می شود.وی درباره علت درگیری چشم ها در این بیماری می گوید: در بدن یک بافت همبند وجود دارد که این در استخوان ها، چشم ها، مفاصل و غضروف ها نیز موجود است و به هنگام ابتلای بافت همبند در این بیماری، چشم ها نیز آسیب می بینند.
وی با اعلام اینکه نسبت ابتلای مردان به زنان حدود 9 به یک است، توصیه می کند: افراد به محض مشاهده این علایم بویژه داشتن درد در هنگام استراحت باید به پزشک مراجعه کنند. در این زمینه MRI کمک زیادی به تشخیص این بیماری نمی کند، بلکه انجام آزمایش های خون و سی تی اسکن لگن کمک زیادی به تشخیص این بیماری می کند.
دکتر حکیم می گوید: پس از تشخیص بیماری، بهترین راه های درمان شامل ترک سیگار، استفاده از داروهای التهابی، فعالیت های مکرر ورزشی و مصرف داروهای بیولوژیک جدید است.این داروها از حدود هفت سال پیش برای کاهش درد، آهسته کردن سیر بیماری و پیش آگهی بیماری استفاده می شوند که نتیجه درمان را نیز بهبود می بخشند. گرانی تنها مشکل اصلی این داروها است.
عضو هیأ;ت علمی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی با بیان این که داروهای بیولوژیک تزریقی هستند، می افزاید: برخی از این داروها برای درمان بیماری به صورت هفتگی تزریق می شوند. در برخی دیگر تزریق به شکل سرم است که در روز اول و چهاردهم سپس هر دو ماه یکبار تزریق می شود.
این فوق تخصص روماتولوژی با بیان این که آمار دقیقی از تعداد این بیماران در کشور وجود ندارد، می گوید: شیوع این بیماری در کل دنیا حدود هشت دهم درصد است. این تعداد از مردم در دنیا دارای ژن HLA-B27 مثبت بوده و از سویی حدود 95 درصد بیماران مبتلا به روماتیسم ستون فقرات دارای این ژن هستند.وی نقش اطلاع رسانی را در تشخیص به موقع و کنترل این بیماری بسیار مؤ;ثر دانست و از رسانه های جمعی خواست تا در این باره اطلاع رسانی لازم را انجام دهند.
فرزانه فتاحی، رییس انجمن روماتیسم ستون فقرات نیز در این باره با بیان این که این بیماری بیشتر در مردان جوان مشاهده می شود، می گوید: بیمار هنگام ابتلا به این بیماری دچار سرگردانی می شود و به علت ناشناخته بودن بیماری به پزشکان غیرمتخصص این بیماری (ارتوپد، جراحان مغز و اعصاب) مراجعه می کند.به گفته وی، تشخیص نامناسب، دیرهنگام و شباهت این بیماری با دیسک کمر با انواع کمردرد از سوی پزشکان و تجویز استراحت مطلق، این بیماری را تشدید می کند، چرا که بیمار با استراحت های پیاپی خود موجب عود و شدت بیماری می شود.در این بیماری تحرک شرط اول بهبودی است و بهترین راه مبارزه با بیماری، تحرک، حرکت، نرمش و ورزش است و سکون برای این بیماران بسیار خطرناک است.رییس هیأ;ت مدیره انجمن روماتیسم ستون فقرات اظهار می کند: این بیماری نیاز به جراحی ندارد و بیمار با مصرف داروهای ضدالتهاب از پیشرفت بیماری و بروز معلولیت جلوگیری می کند.متأ;سفانه این دسته از بیماران به علت شرایط جسمانی خیلی سریع روحیه خود را از دست داده به افسردگی و حتی اعتیاد مبتلا می شوند.
وی می افزاید: هنوز در هیچ جای دنیا، علت این بیماری مشخص نشده است، اما می توان وراثت را یکی از علل بروز آن دانست و در صورت مثبت بودن ژن B27-HLA درصد گرفتاری فرزندان آن، به این بیماری بیشتر خواهد بود.
پیشگیری با کنترل و جلوگیری از پیشرفت بیماری است، چرا که این بیماری، همیشه و تا آخر عمر همراه با بیمار است.
وی می گوید: این بیماری با خشکی دهان در هنگام صبح همراه است و بیشتر درد به هنگام استراحت سراغ شخص می رود و بیمار مجبور به بیدار شدن از خواب می شود.
فتاحی با اشاره به این که داروی اصلی بیماران داروهای ضدالتهاب است، درمان های غیردارویی از قبیل ورزش، نرمش و آب درمانی را مفید می داند و می گوید: هزینه درمان یک دوره (یک سال) تزریق داروهای جدید این بیماری بین 15 تا 20 میلیون تومان است که بیشتر بیماران از پرداخت آن ناتوان هستند.
وی بی توجهی مسیولان وزارت بهداشت در زمینه اطلاع رسانی و آموزش به خانواده ها در زمینه پیشگیری از این بیماری را ازجمله مشکلات عنوان می کند و می گوید: کمبود بودجه از مشکلات انجمن است و سازمان بهزیستی در گذشته کمک هایی می کرد، اما متأ;سفانه هم اکنون این حمایت ها هم قطع شده است.
انجمن در این زمینه تاکنون با خیرین نیز ارتباط برقرار کرده است، اما هنوز به نتیجه ای نرسیده است.
فتاحی در پایان از وزارت بهداشت، خیرین، رسانه های جمعی و رادیو و تلویزیون خواست به منظور اطلاع رسانی و رفع مشکلات این بیماران گام بردارند.
لیلا دلیخون
روزنامه ایران