اندازه گیری کیفیت زندگی از نگاه بیمار

یکی از موضوعات بسیار مهمی که در سال های اخیر در مورد بیماران مبتلا به سرطان در کنار میزان بقا و طول عمر این بیماران مطرح شده است، بحث کیفیت زندگی بیماران مبتلا به سرطان است. در این زمینه مباحث گوناگونی قابل طرح است، اما در اینجا ما بیشتر به کلیات موضوع می پردازیم تا کمی از ابعاد قضیه برای علاقه مندان روشن تر شود. به طور سنتی و معمول، در درمان بیماران مبتلا به سرطان، برآیند درمان با معیارها و شاخص هایی از قبیل کوچکتر شدن اندازه تومور و یا اندازه گیری دیگر شاخص های پزشکی و گاهی با میزان درصد پاسخ بیماران به درمان، سنجیده می شده و می شود. تقریبا بیش از دو دهه است که در کنار این معیارها و شاخص ها، شاخص دیگری مطرح شده است که از آن به عنوان کیفیت زندگی وابسته به سلامت یاد می کنند. هدف اصلی نیز از طرح این شاخص این است که بدانیم آیا افزایش طول عمر یک بیمار مبتلا به سرطان، باعث نخواهد شد که ما دوران رنج ناشی از بیماری سرطان را افزایش دهیم؟ از کجا اطمینان حاصل کنیم که نتیجه درمان، علاوه بر افزایش طول عمر بیمار، به کاهش رنج ها و آلام بیمار نیز منتهی می شود؟ به هر حال در درمان بیشتر سرطان ها، بیماران علاوه بر نشانه های بیماری، به تبع درمان نیز مسایل جدیدی را تجربه می کنند، از جمله، مشکلات مربوط به فعالیت های جسمانی و عوارضی هم چون حالت تهوع و بی اشتهایی، خستگی، اسهال، یبوست و ریزش مو. همان طور که ملاحظه می شود، فی الواقع گاهی اوقات درمان سرطان، یک ماه طول عمر بیمار را افزایش می دهد، اما ده ها مساله جدید برای او به وجود می آورد. در این جا این سوال مطرح است که آیا ما مجاز هستیم به خاطر یک ماه افزایش عمر، این همه بیمار را آزار دهیم؟ و اصولا نظر خود بیمار چیست؟ آیا او مایل به تحمل این مشکلات جدید در قبال یک ماه زندگی بیشتر هست یا نیست؟ این مساله در مورد درمان های مختلف نیز مطرح است. گاهی اوقات پروتکل های درمانی گوناگون از نظر افزایش میزان بقا یا دیگر شاخص های بالینی نتایج نسبتا مشابهی را به دست می دهند. در اینجا این سوال مطرح است که کدام پروتکل درمانی را پیگیری و تجویز کنیم؟

در پاسخ به این سوالات و شبهات بود که همان طور که اشاره شد، از دو دهه گذشته، بحث کیفیت زندگی در حوزه درمان سرطان ها به طور جدی مطرح شد و به سرعت گسترش پیدا کرد. البته در روزهای ابتدایی که این موضوع دوران جنینی خود را می گذراند، سوالات بسیاری برای محققان، پژوهشگران و متخصصان بالینی مطرح بود. برای مثال چگونه کیفیت زندگی بیماران مبتلا به سرطان را اندازه گیری کنیم؟ با توجه به اینکه کیفیت زندگی یک بحث کمی نیست و می تواند برای افراد گوناگون تعاریف و تعابیر مختلفی داشته باشد، در سنجش کیفیت زندگی چه ابعادی از موضوع باید اندازه گیری شود؟ یا چه زمانی باید کیفیت زندگی را اندازه گرفت؟ با چه ابزاری باید کیفیت زندگی را تعیین کرد؟ چه کسی باید کیفیت زندگی را اندازه گیری کند؟ و سوالاتی مشابه که در ادبیات این بحث به حد وفور یافت می شود و در مورد آن مقالات متعدد و گوناگونی نگاشته شده است که پرداختن به آنها از حوصله بحث فعلی ما خارج است.

اجمالا باید بدانیم که با گذشت زمان و یافتن پاسخ برای بیشتر این سوالات و نوعی اجماع و توافق علمی برای انتخاب ابزار سنجش کیفیت زندگی و نحوه اندازه گیری آن و رفع اشکالات متدولوژیک، امروزه اندازه گیری کیفیت زندگی وابسته به سلامت، به یکی از اجزای تفکیک ناپذیر برنامه درمان بیماران مبتلا به سرطان تبدیل شده است. تقریبا در بیشتر کشورهای اروپایی و آمریکا و حتی در بعضی از کشورهای آسیایی و سایر نقاط جهان، امروزه در مراکز درمانی سرطان تلاش می شود با استفاده از ابزارهای سنجش معتبر، حتی در کارآزمایی های بالینی، کیفیت زندگی بیماران مبتلا به سرطان سنجیده و اندازه گیری شود و با توجه به نتایج آن تصمیمات و اقدامات بعدی در مورد پروتکل های درمانی دنبال گردد.

به طور کلی کیفیت زندگی در مورد مبتلایان به سرطان، در دو حوزه اندازه گیری می شود:

1) در زمینه عملکرد بیماران

2) در زمینه عوارض ناشی از نفس بیماری و عوارض ناشی از درمان بیماری سرطان

نکته مهم در این سنجش ها این است که این شاخص ها از دیدگاه و نگاه بیمار مورد ارزیابی قرار می گیرد. درواقع این بیمار است که تعیین می کند چه احساس و چه برداشتی نسبت به توانایی های جسمی و روحی خود دارد و عوارضی را که متحمل می شود، چگونه ارزیابی می کند. این اندازه گیری به گروه های بالینی کمک می کند تا ضمن دریافت احساسات و عواطف بیمار، چنانچه لازم باشد در درمان خود تجدیدنظر کرده و یا در کنار درمان، مداخلات دیگری را که به نظر می رسد لازم است، اعمال نمایند.

تبعیت از دستور پزشک برای تداوم درمان، امر بسیار مهمی است. در کنار مسایل اقتصادی درمان بیماران مبتلا به سرطان که خود بحث مستقل و جداگانه ای است و هزینه های سنگینی را بر نظام درمانی و خانواده ها و مبتلایان تحمیل می کند، چنانچه در نیمه راه رها شود، به طور طبیعی آثار درمانی و اقتصادی جبران ناپذیری را همراه دارد. در بسیاری از درمان های بیماران مبتلا به سرطان، به خصوص بیمارانی که ناچارند در کنار عمل جراحی، شیمی درمانی را هم دنبال کنند، نشان داده شده است که بیش از نیمی از بیماران به خاطر عوارض و مشکلاتی که درمان دارد، آن را در نیمه راه رها می کنند. در چنین شرایطی اندازه گیری و سنجش کیفیت زندگی می تواند بسیار موثر و کمک کننده باشد تا ما بتوانیم درمان بیمار را کامل کنیم و او را آماده کنیم تا بتواند این فرآیند را به طور کامل پیگیری کند.

امروزه در کشور ما هم خوشبختانه تلاش های فراوانی در این زمینه از سوی مراکز علمی و تحقیقاتی و پژوهشی به عمل آمده است و ابزارهای سنجش معتبر و بین المللی به زبان فارسی برای اندازه گیری کیفیت زندگی در بیماران مبتلا به سرطان وجود دارد. ضمن آنکه برای برخی سرطان های خاص، ابزار اندازه گیری خاص هم به زبان فارسی وجود دارد که این ابزار مورد تایید مجامع علمی بین المللی نیز قرار گرفته اند. بنابراین با توجه به تلاش بی وقفه ای که متخصصان سرطان شناسی، جراحان و دست اندرکاران درمان سرطان از خود نشان می دهند (که حقیقتا تلاش بسیار ارزشمندی است)، به نظر می رسد که ما هم باید به تدریج در مطالعات بالینی و اجرای پروتکل های درمانی جدید و اصولا بررسی نیازهای بیماران، از این شاخص ها استفاده کنیم. برای اینکه این کار می تواند به گروه های بالینی کمک کند که بیماران را به آینده درمان امیدوار کنند و باعث کاهش آلام و رنج های آنان شوند و در عین حال چنانچه مداخلات جانبی برای آنها لازم است، برای آنها تدارک و فراهم کنند.

یکی از مسایل مهمی که در چارچوب بحث کیفیت زندگی بیماران مبتلا به سرطان مطرح است، مسایل روانی و اجتماعی است. برای مثال بسیاری از بیماران سرطانی که مشغول به کار هستند، کار خود را از دست می دهند و بسیاری دچار افسردگی می شوند. بحث مشکلات روانی و اجتماعی بیماران مبتلا به سرطان، بحث بسیار طولانی و مفصلی است که باید به آن در جای خود پرداخته شود. وقتی راجع به اندازه گیری کیفیت زندگی در بیماران مبتلا به سرطان بحث می کنیم، باید توجه داشته باشیم که بخشی از این بحث مربوط به مسایل و مشکلات روانی و اجتماعی این بیماران، خانواده های آنها و در صورتی که بیمار دارای همسر و فرزند هم باشد، مسایل مربوط به آنها نیز مطرح می شود. همه این موارد هم در چارچوب بحث کیفیت زندگی مطرح می شود و هم به صورت جداگانه مورد توجه قرار می گیرند.

خلاصه اینکه اندازه گیری کیفیت زندگی بخشی از درمان یک بیمار سرطانی است. چرا که امروزه نمی توان درمان یک بیمار مبتلا به سرطان را فقط به ابعاد بالینی خلاصه کرد. سرطان و درمان آن دارای ابعاد گوناگونی است، پس طبیعی است که در کنار مسایل بالینی این گونه مسایل هم مورد توجه قرار بگیرند. امروزه در زمینه سرطان، تخصصی داریم تحت عنوان سایکوانکولوژی و متخصصانی داریم با عنوان سایکو انکولوژیست . این گروه به طور عمده به این دسته مسایل می پردازند و مداخلات لازم را برای بیماران انجام می دهند. امید است که بتوان در فرصت مناسب تری در این مورد اخیر بیشتر بحث کنیم و ابعاد بیشتری از موضوع را بررسی کنیم.